希少疾患患者と医療提供者をつなぐアプリ「RareMe」

世界中の希少疾患患者に等しく注意とケアを

希少疾患は全世界の人口の3.5% - 5.9%を影響しており、7,000以上の希少疾患が知られているが、治療薬やプログラムが承認されている疾患は10%未満である。そのため、希少疾患患者は一般の患者と同じ程度の治療や支援を受けることができない。特に、一部の発展途上国では適切な薬や治療が利用できない場合がある。

「RareMe」は、この問題を解決するためのアプリである。希少疾患患者とその家族を、病院、医療機関、薬局、医師、薬剤開発者、製薬会社などの医療提供者とつなぐ。さらに、インテリジェントな推奨アルゴリズムを通じて、同様の症状を持つ希少疾患患者を医療従事者とつなげ、彼らが孤独を感じることなく治療を受けられるようにする。

このアプリは、ユーザーが登録時に自身の役割を患者/家族または医療提供者として選択し、ホームページに入ることから始まる。患者は病気との闘いの日記を書くことができ、同じ症状を持つ他のユーザーを探し、一緒に闘うことができる。また、世界中の薬や治療を探すことも可能である。医療提供者は、RareMeを通じて迅速に患者と連絡を取り、支援を提供することができる。

このプロジェクトは、2019年9月に中国の杭州で開始され、現在も開発が進められている。希少疾患患者が世界中でつながる簡単で携帯可能な方法を模索し、多くの医療従事者と患者を「RareMe」の開発を通じてつなげるために、ハーバード大学の医学教授や浙江大学の医学研究所との広範なインタビューを行った。

「RareMe」は、2021年のA'モバイルテクノロジー、アプリケーション、ソフトウェアデザイン賞でブロンズを受賞した。この賞は、芸術、科学、デザイン、技術のベストプラクティスを取り入れ、強力な技術的・創造的スキルを発揮し、生活の質を向上させ、世界をより良い場所にする作品に授与される。